Por causa desses diagnósticos, Santos precisa tomar um medicamento chamado infliximabe, que é aplicado a cada oito semanas por meio de uma infusão - e que é de alto custo. O medicamento ele consegue de forma gratuita na cidade onde mora. Porém, o tratamento é mais complicado.
Morador de Guarulhos, na Grande São Paulo, Santos precisava ir até a cidade de Mogi das Cruzes, também na região metropolitana de São Paulo, para que o medicamento pudesse ser aplicado com segurança. Esse serviço era oferecido pelo laboratório que fabricava o remédio e que tinha um acordo com o governo estadual.
“É feito uma infusão que tem que ser [aplicada] com a equipe especializada”, contou. Quando o contrato entre o laboratório e o governo foi rompido, ele teve que passar a fazer o procedimento em uma clínica na zona leste da capital paulista, por meio de seu convênio médico, já que o serviço não estava disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Eu estou afastado do serviço, então eu tenho essa possibilidade de estar me deslocando [entre Guarulhos e a capital paulista]. Para mim, isso não é problema. A minha maior dificuldade é o tratamento em si: pelo SUS eu não consigo [fazer o tratamento]”, disse.
Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a falta de centros de infusão no SUS e de protocolos para a aplicação de medicamentos coloca em risco o tratamento de doenças crônicas autoimunes e raras e a perda de medicamentos de alto custo.
Em entrevista à Agência Brasil durante o Congresso Brasileiro de Reumatologia, realizado entre os dias 17 e 20 de setembro em Salvador (BA), o reumatologista Vander Fernandes, coordenador da Comissão de Centros de Terapia Assistida da entidade afirmou que, embora muitos desses medicamentos sejam ofertados gratuitamente pelo sistema público, existe hoje “um vazio entre o doente pegar o remédio e ir a algum lugar que vá atendê-lo e fazer isso com segurança”.
Muitas dessas medicações advindas de biotecnologia são de alto custo e, apesar do fornecimento pelo SUS, não há protocolos que determinem a rede de cuidados para a administração dos medicamentos, que exige atenção especial na manipulação, manutenção, armazenamento e aplicação.
“Há mais de 25 anos que o SUS incorporou esta tecnologia no seu hall de atenção farmacêutica, mas qual foi o erro desde o início? Desde que essa tecnologia de tratamento foi incorporada no SUS, entendeu-se que se tratava apenas de um remédio e colocou-se [esse medicamento] no componente especializado da assistência farmacêutica que atende os pacientes do SUS, fornecendo remédio diretamente aos pacientes. Cada um pega o seu, leva para casa e o usa. Mas isso não está certo. Estes são medicamentos que, às vezes, precisa de um soro, de uma equipe de pré-medicação para observar se não vai dar reação adversa. Alguns desses medicamentos necessitam de infusão longa, de duas a seis horas. E isso não foi contemplado em nenhum momento até hoje na história do SUS”, reforçou.
Um dos prejuízos provocados pela falta desses centros, esclareceu o reumatologista, é que alguns dos remédios exigem assistência no momento da aplicação e de um local adequado para diluição e até armazenamento, já que alguns deles necessitam permanecer em temperaturas específicas. Sem essas condições, o medicamento perde a eficácia.
“Há medicamentos que tem que ser armazenados numa determinada temperatura, em uma cadeia de frio, e que fora da temperatura, ele pode perder a sua qualidade, comprometendo então a sua eficácia e segurança”, ressaltou.
Além disso, destacou o médico, esses centros seriam fundamentais para se observar possíveis intercorrências ou reações alérgicas do paciente.
“Nossa luta é para que o Ministério da Saúde solte esse regramento [sobre os centros de terapia assistida], crie um financiamento para isso e para que os estados e municípios possam aderir a essa política, credenciar serviços e aí sim, pleitear junto ao Ministério um recurso para pagar esses prestadores porque seria necessário ter isso em todas as cidades [do país]”, disse Fernandes.
"Tem pessoas que estão com remédio na mão e não tem onde fazer [a aplicação]. Isso não tem cabimento”, reforçou.
Um levantamento feito pela Sociedade Brasileira de Reumatologia revelou que no Brasil existe apenas 61 centros de terapia assistida, sendo que a maioria é privada e está concentrada na Região Sudeste, principalmente em capitais e grandes cidades.
Apesar de fazerem atendimentos tanto privados quanto públicos, por meio dos programas de apoio da indústria, somente 11 deles têm algum contrato com o SUS. A estimativa é que cerca de 20 mil pacientes realizem tratamentos fornecidos pelo SUS com medicamentos imunobiológicos de aplicação infusional endovenosa, o que necessitaria de assistência especializada para o seu uso.
Em julho de 2023, a Biored Brasil, uma rede de associações de pacientes, realizou uma pesquisa com 761 pacientes que recebem medicamentos de alto custo do SUS. Esse estudo indicou que 10% desses pacientes estavam sem acesso a aplicação e 46% afirmavam que não havia centro de terapia assistida próximo ao local de residência onde poderiam fazer esta aplicação.
Mais da metade desses pacientes (55% do total) declararam pagar entre R$ 150 e R$ 200 por aplicação o que, segundo eles, causava um grande impacto à renda familiar.
Do total de pacientes entrevistados pela rede, apenas 20% declararam realizar a aplicação dos medicamentos em centros de terapia assistidas do SUS.
Procurado pela Agência Brasil, o Ministério da Saúde informou que está analisando a criação de pontos para se tornarem centros de terapia intensiva. Esse processo se encontra na fase de estudos técnicos.
* A repórter viajou a convite da Sociedade Brasileira de Reumatologia
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